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L’APNED, créée en 2014, a pris fin en novembre 2019. Cinq belles années qui ont permis une avancée incroyable pour les patients SED en Normandie. Merci à tous ceux qui y ont contribué !!

Extrait du PV de dissolution

Les rapports moral et financier étant exposés, Mme Claire EL MOUDDEN, membre fondateur et  présidente de 2014 à mai 2019, souhaite prendre la parole.

Claire remercie les personnes présentes et tient à prendre le temps de faire le bilan de ces 5 années.

Quand nous avons commencé en 2014, il n’y avait rien autour du SED, les malades étaient isolés, perdus, en errance de diagnostic. C’est dans des échanges avec le professeur Boris Bienvenu qu’émerge l’idée d’une association de patients.  « On fonce » a-t-il répondu dans un mail plein d’enthousiasme, entrainant dans l’aventure le Docteur Catherine Wiart. Et c’est avec le soutien de sa famille qu’est né l’APNED : ses parents se proposent pour le bureau, sa sœur pour le CA et son frère pour le site internet.  L’APNED était née !

Claire revient sur la satisfaction et la fierté collective que chaque acteur de l’APNED peut éprouver en regardant 5 ans en arrière. Le chemin parcours n’aurait pas pu être imaginé à la création. C’est le résultat d’un travail d’équipe, d’un « Construire tous ensemble ». C’est le résultat d’une belle aventure humaine construite autour de patients et de soignants.

  • Forte implications du CETD avec le docteur WIART (Centre d’Evaluation et du Traitement de la Douleur) qui a diagnostiqué et pris en charge un nombre important de patients.  Il a ainsi été mis en place une hospitalisation De Jour (HDJ) permettant aux patients d’être diagnostiqués, informés et pris en charge plus rapidement. A l’origine, n’oublions pas que c’était une pathologie qui n’était pas connue …
  • Plus de 150 kinésithérapeutes ont été formés à la prise en charge du SED : vrai soulagement les patients. On doit cela à l’investissement du docteur Jeanne Moussu (Institut universitaire du rachis, CHU de Caen) et à Pierre Yves Guern, kinésithérapeute.
  • La recherche s’est emparée du SED : c’est l’avenir de notre prise en charge qui s’éclaircie grâce à ces travaux. Leslie Decker et Boris Bienvenu ont publié dans des revues scientifiques internationales et les recherches continuent encore aujourd’hui. Cela facilitera à terme les diagnostics, dans une démarche scientifique réaffirmée. Cela sera porteur sur la prise en charge via notamment les vêtements compressifs et la kinésithérapie. Cette recherche nous a aussi permis d’expérimenter sur les bienfaits d’une activité physique adaptée au travers de la danse contact.
  • Et bien-sûr les patients se sont saisis de cette opportunités d’échange, de partage et d’avancée ensemble, réunis notamment pour échanger et s’entraider autour des Cafés de l’APNED. Au total c’est plus de 40 cafés durant lesquels nous avons pu nous retrouver, partager, nous aider et un soutien du quotidien indispensable.

Aujourd’hui, la Normandie est précurseur et référent dans la prise en charge du SED et c’est à nous tous que nous le devons.

Pour la réalisation et le lancement de toutes ses actions, Claire remercie les bénévoles passés et présents du bureau : Christel, qui a repris le poste de présidente, le temps de la prochaine assemblée générale ; Elise, notre secrétaire toujours de bonne humeur ; Tiphaine notre vice-présidente qui a créé l’antenne à Saint-Lô avec un dynamisme sans faille ; Anne-Sophie qui se retrouve ici sans être ni malade, ni aidante, ni soignante, juste sur la base de l’amitié. Elle a laissé beaucoup de temps et d’énergie à l’APNED et a été un pilier ces trois dernières années ; mais aussi, Coralie et Olivier qui ont apporté leur soutien et leur investissement dans le passé en tant que vice-présidente et trésorier. Enfin ses parents Daniel et Marite, membre fondateur et premier trésorier et secrétaire de l’association, et Sophie, sa sœur, son conseil de l’ombre et indéfectible soutien.

Claire adresse enfin un merci et beaucoup de reconnaissance à tous les soignants qui ont changé la vie de nombreux patients, et la sienne en particulier : le professeur Bienvenu, le docteur Wiart, le docteur Moussu et P.Y Guern. Une pensée particulière pour Elodie qui est le symbole de ce que nous voulions faire à l’APNED. Merci pour leur bienveillance à tous et pour leur soutien, merci pour le temps passé et pour cette belle aventure humaine qui ne prendra pas fin avec l’APNED.

Pour nous, cette dissolution n’est pas la fin pour les patients atteints de SED, mais bien le début de la suite, car beaucoup de choses restent à faire ; l’APNED a posé la première pierre et même un socle solide à la reconnaissance et le suivi du SED.

« Prenons soin de nous » est surement une belle conclusion à ces 5 belles années de l’APNED.

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Association des Patients Normands Ehlers Danlos