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Objectifs et missions de l’APNED (Article 1 des statuts)

Afin d’améliorer la prise en charge des patients SED en Normandie, L’Association dite “Association des Patients Normands Ehlers Danlos (APNED)” s’est défini différents buts :

  • aider les membres de l’association après un diagnostique SED : information sur la maladie – rencontre avec d’autres patients – explications sur la prise en charge …
  • Informer les patients et membres de l’association en diffusant l’information scientifique relative au SED (définition de la maladie et critères de diagnostique, modalités de prise en charge, évolution des thérapeuthiques …)
  • Informer les patients et membres de l’association sur ce qui concerne spécifiquement le SED et sa prise en charge en normandie.
  • Faciliter le lien social entre patientsPartciper, en coopération avec le corps médical, à des travaux de recherche sur la maladie menée par les équipes notamment normandes et en diffuser les résultats.
  • Aider à la structuration du réseau de soin en collaboration avec les soignants et le centre de compétence du CHU de Caen
  • Agir localement auprès de différences instances (pouvoirs publics, services sociaux, MDPH, CPAM …) en tant que représentants des personnes atteintes de la maladie pour la sauvegarde de leurs intérêts,
  • Promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (TV, radio, presse médicale et presse spécialisée)
  • ….

L’Association des Patients Normands Ehlers Danlos (APNED), association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée en juin 2014 par des patients atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et leurs familles avec l’appui de médecins spécialistes, afin de devenir un lieu d’échanges, de soutien et d’informations mais aussi de permettre l’amélioration des connaissances et des traitements de la Maladie.


  • Présidente de l’ APNED : Madame Claire El Moudden
  • Président du Comité Scientifique : Professeur Boris Bienvenu

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Le SED (Syndrome Ehlers Danlos), c’est quoi ??

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique, considérée comme rare, liée à des anomalies du collagène, qui se présente avec un ensemble de manifestations cliniques: fatigue, douleurs, hypermobilité articulaire, luxations et entorses, troubles proprioceptifs, syndrome hémorragique, fragilité cutanée, associés, de façon variable, à des difficultés respiratoires, digestives, ORL, ophtalmologiques, odontologiques, cardio-vasculaires, gynéco-obstétricales…

Source : Claude Hamonet (2012), Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, de l’errance au diagnostic. Eloge de la clinique, L’internat de Paris, n°66. duhandicap.free.fr/pdf/sed-clinique.pdf

Flyer APNED
Source: Flyer APNED

  • Présidente de l’ APNED : Madame Claire El Moudden
  • Président du Comité Scientifique : Professeur Boris Bienvenu

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Association des Patients Normands Ehlers Danlos