APNED

Association des Patients Normands Ehlers Danlos

Présentation de la maladie

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique, considérée comme rare, liée à des anomalies du collagène, qui se présente avec un ensemble de manifestations cliniques: fatigue, douleurs, hypermobilité articulaire, luxations et entorses, troubles proprioceptifs, syndrome hémorragique, fragilité cutanée, associés, de façon variable, à des difficultés respiratoires, digestives, ORL, ophtalmologiques, odontologiques, cardio-vasculaires, gynéco-obstétricales…

Source : Claude Hamonet (2012), Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, de l’errance au diagnostic. Eloge de la clinique, L’internat de Paris, n°66. duhandicap.free.fr/pdf/sed-clinique.pdf

Flyer APNED
   Source: Flyer APNED

Objectifs et missions de l’association

L’Association des Patients Normands Ehlers Danlos (APNED) a pour objet principal l’aide aux personnes présentant un syndrome d’Ehlers-Danlos et aux « aidants » de ces patients, habitant préférentiellement en Normandie.

L’Association des Patients Normands Ehlers Danlos (APNED), association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée en juin 2014 par des patients atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et leurs familles avec l’appui de médecins spécialistes, afin de devenir un lieu d’échanges, de soutien et d’informations mais aussi de permettre l’amélioration des connaissances et des traitements de la Maladie.


  • Présidente de l’ APNED : Madame Claire El Moudden
  • Président du Comité Scientifique : Professeur Boris Bienvenu

Association des Patients Normands Ehlers Danlos