AG- 6 mars 2017

L’Ordre du jour de l’AG sera le suivant :

  • Mot d’accueil du président
  • Présentation du Conseil d’Administration de l’APNED
  • Rapport Moral et Financier de l’année 2016 (soumis au vote)
  • Perspectives pour l’année 2017 (soumis au vote)
  • Election de nouveaux membres du conseil d’administration :Decker (chercheur) et P. Y. Guern (kinésithérapeute).
  • Présentation du nouveau Comité scientifique de l’Association
  • Questions diverses et discussion

Venez nombreux, c’est important pour la vie de notre association !

En cas d’absence, pensez à nous retourner une procuration par mail

convoc-AG-6-mars-2017

Atelier pour soignants autour du SED – 14 mars 2017 – CHU de Caen

Pour la troisième année consécutive, L’Institut Universitaire du Rachis (IUR) du CHU de Caen organise, avec l’APNED, un atelier pour soignants autour du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) sur le thème

17h30 à 20H –  SED et activité physique

 

Les kinésithérapeutes normands, notamment tous ceux qui ont en charge des patients SED, sont les bienvenus à cet atelier

Lieu : Service de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR au CHU, niveau 1)

Télécharger l’affiche : 14 mars 2017 – Affiche

Conférences SED – 30 septembre et 1er Octobre

L’Association Soigner Ensemble organise plusieurs conférences autour du SED :

VENDREDI 30 SEPTEMBRE 2016 de 19 H 15 – 22 H 30, Conférence pour soignants, Inscription obligatoire auprès de l’Association Soigner Ensemble :soignerensemble@yahoo.fr  – Tél. : 02 31 51 13 12
Plus de précisions : dépliant conférence SED_bayeux.pdf

SAMEDI 1 OCTOBRE 2016  14H – 16H, Conférence tout public
Plus de précisions : Flyers conférence SED_Bayeux.pdf

Foulées Ranvillaises

Jeudi 5 mai, l’APNED et le SED ont été mis à l’honneur, au cœur des foulées ranvillaises. Près de 700 coureurs, adultes et enfants, mais aussi tous ceux qui les accompagnaient, ont entendu parler de notre pathologie, et de notre association. Nous avons échangé, récolté des dons, accueilli de nouveaux adhérents ; les foulées ranvillaises vont nous soutenir financièrement, pour une somme représentant pour nous presqu’une année d’animation de notre groupe de parole…  Alors un grand merci à eux, à Laurent Torel et Mathieu Bignon, organisateurs de cette course, à tous les bénévoles des foulées pour leur participation et leur soutien à notre cause. Merci aussi aux bénévoles de l’APNED, qu’ils aient été maquilleuse de talent ou photographe d’un jour …

Mais jeudi, ce fut aussi un vrai moment humain, riche en émotion : certains d’entre nous ont franchis la ligne d’arrivée en famille, main dans la main. D’autres ont couru, soufferts même pour finir ces 13 km, portés par la  présence de leur famille car cette seule présence était déjà une victoire pour eux. D’autres enfin ont  simplement chaussé leurs baskets, heureux de pouvoir courir sous ce soleil et pour l’APNED.

Échanges entre adhérents : groupe de parole, FB et forum

Pour échanger, partager, s’entraider entre adhérents, différents propositions au sein de l’association :
  • un forum sur ce site accessible aux seuls adhérents ;
  • un groupe Facebook. Ce groupe est secret et accessible aux seuls adhérents de l’association. Pour vous joindre au groupe Facebook, contacter-nous via notre page contact
  • Un groupe de parole.En septembre 2015, nos groupes de paroles ont repris du service, mais avec un fonctionnement qui a évolué par rapport à l’an dernier (8 groupes avaient eu lieu entre septembre 2014 et juin 2015 ) :

 A l’instar de ce que font beaucoup d’associations (merci à Association Française des aidants qui nous a aidé à réfléchir au fonctionnement de ces groupes), ces groupes s’appellent maintenant « Cafés de l’APNED« .

Ces Cafés de l’APNED auront lieu le samedi matin, de 10h à 12h à l’espace info santé du CHU de CAEN (salle située dans le hall de l’entrée principale).

Ces cafés de l’APNED sont ouverts aux seuls adhérents de l’association, qu’ils soient malades, aidants ou autre.

Dix Cafés de l’APNED programmés dans l’année

Enfin ces Cafés des l’APNED sont encadrés et animés par une psychologue. La première de nos réunions (19 septembre) a été l’occasion d’un échange sur le contenu, nos attentes et le fonctionnement de manière générale de ces groupes basés sur l’écoute,le partage et la volonté de créer du lie social entre adhérents.

Vous pourrez retrouver ces informations sur la page facebook (secrète) de l’APNED, y confirmer votre présence, y chercher (ou proposer) du covoiturage si besoin, et poser toutes vos questions.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à nous contacter à : page contact

 

Colloque médical international – 15 mars 2015 – Paris

Colloque médical international francophone

Faculté de Médecine de Créteil, 7 mars 2015, 9h18h

Les traitements du syndrome d’Ehlers Danlos

Avancées et prospectives

 Présentation

Ce colloque international francophone, est présidé par le Professeur Rodney Grahame de Londres qui a une expérience reconnue de cette pathologie. Le Professeur Jaime Bravo de Santiago du Chili qui a aussi une très grande expérience de ce syndrome sera présent lui aussi.

Le colloque a pour objectif d’informer les professionnels (et les étudiants) de la santé, de la psychologie et du social sur les possibilités existantes d’améliorer l’état de santé et le bienêtre des personnes avec un syndrome d’ElhersDanlos, mais aussi d’ éviter des gestes diagnostiques ou thérapeutiques à risques chez ces personnes qui ont un état de fragilité diffus.

 

Il se veut prospectif pour explorer toutes les voies de progrès thérapeutiques, créer un débat et faire progresser les échanges internationaux. sur une pathologie qui reste méconnue malgré sa fréquence et ses conséquences physiques, psychologiques et sociales souvent importantes ou très importantes.

Ce premier colloque sera renouvelé chaque année.

Un « compterendu » des résultats sera proposé aux patients et à leurs familles le 13 juin 2015 à l’Hôtel Dieu de Paris. L’inscription se fait aux adresses suivantes: patricia.larive@hmn.aphp.fr < et > pr.hamonet@wanadoo.fr <

Les patients concernés sont invités à communiquer ces informations à leurs médecins et aux professionnels de santé de leur environnement.

Les praticiens de la santé sont tous les très bienvenus dans la formation et/ou le colloque.

plus d’info : Colloque_medical_international _fran.pdf

Compte-rendu de la première journée de l’APNED

Voici un petit résumé de la journée. Merci à tous les participants et bonne lecture à tous.

8h30 – Le temps de la mise en place
Arrivée de l’équipe pour la première de l’Association au CHU de Caen. Une légère inquiétude plane : et si l’information avait mal circulé et que l’on soit juste une dizaine …. Mise en place du matériel dans l’Amphi Oeuf, « dressage » des tables pour le pot dans l’espace info santé, bouteilles au frais, micro qui marche …  Les premiers participants arrivent, premiers bonjours, premières présentations …

9h45 – C’est parti
L’amphi Oeuf est plein ! Ce sont près de 100 personnes qui se sont déplacées pour cette première. Remerciements de la présidente aux participants, au CHU pour l’organisation et c’est parti : place à la présentation du professeur Bienvenu.

10h00 – La parole au Professeur Bienvenu : présentation du SED

Le professeur B. Bienvenu est chef de service de médecine interne au CHU de CAEN et engagé dès le début auprès de nous dans l’association. Pendant une heure, il nous a proposé une présentation du Syndrome Ehlers Danlos, au travers notamment de cas cliniques.

Diaporama Prof. Bienvenu :  APNED_BBienvenu.pdf

Vidéo du début de la présentation du Prof. Bienvenu :

Un grand merci à lui pour son investissent dans l’association mais aussi pour sa présentation brillante, humble, humaine et même parfois drôle …

Une petite pause bien méritée, surtout pour les patients SED qui commencent à trouver les chaises de l’amphi bien dures 🙂

11h00 – Docteur Wiart : la place d’un centre anti douleur dans le prise en charge du SED

Le docteur Wiart est responsable du CETD (centre anti douleur) du CHU de Caen. Elle s’est investie dès le début dans le projet d’association : un grand merci pour son soutien et son aide . Et comme elle le dit elle-même : « Nous ne sommes que des médecins et notre profonde motivation est votre mieux être avec la maladie »  et c’est déjà beaucoup !

Le docteur Wiart prend la parole pour nous parler de douleurs dans le SED, et de la prise en charge des patients dans un centre anti-douleur.

Voir le diaporama du docteur Wiart :  Rôle des CETD dans prise en charge des SED.pdf

11h45 – Présidente de l’APNED : une association de patients, pourquoi et comment.
C’est au tour de la présidente de l’APNED, Claire El Mouden, de prendre la parole. Elle nous explique les pourquoi et comment de l’Association APNED qui est née cet été.

 

Voir le diaporama de C. El Moudden : Elmoudden_13sept.pdf

Un dernier mot pour conclure sa présentation:

12h15 – La parole à la salle

Après plus de deux heures de présentation, les questions se font nombreuses : questions  sur la prise en charge médicale et orthopédique sur l’ensemble des trois départements Normands, ou encore sur le poids qui pèse sur les futures familles dans le cadre d’une maladie génétique ….

Il faut malheureusement mettre fin aux questions : il est tard et la fatigue se fait sentir.

13h – Autour d’un verre

Les discussions reprennent autour d’un verre dans l’espace info-santé. Tout le monde a l’air content de cette première. C’est aussi l’occasion, pour chacun, d’adhérer à l’association.

Merci à tous pour votre présence et tout cela n’est qu’un début !

Association des Patients Normands Ehlers Danlos