Le fil de l’info de Facebook

Nous échangeons au sein de l’APNED sur une page Facebook fermée et réservée aux adhérents : https://www.facebook.com/groups/1555176118104367

Quelques info généralistes sont remontées sur cette page (depuis Oct 2017), sans les discussions qu’elles ont suscitées bien sûr… Rejoignez-nous sur Facebook.

22 novembre – L’hebdomadaire “la Vie” a proposé, début novembre, un numéro sur les hôpitaux en France. Focus sur le CHU de Caen et discussion avec des associations de patients, dont nous bien-sûr 🙂
Voici l’article dans lequel on parle de l’APNED. Bonne lecture ! La Vie art CHU Caen nov 2017-patients

10 novembre – Hier soir, conférence sur le sport santé et l’activité physique adaptée à la bibliothèque de Caen. Super conférence avec pleins d’éléments d’information qui vont nous aider à monter notre demande de financement sur le projet VITALISED. Et surtout une confirmation : il faut que nous fassions de l’activité physique (adaptée). Même marcher un peu (type 3 fois 10mn dans la journée à un rythme raisonnable) est indispensable et très bénéfique !
Alors bougeons dans la limite de ce qui nous est permis et possible, et prenons soin de nous

6 novembre – Ce soir c’était Conseil d’administration à l’APNED. Nous étions 8, réunis de 20h à 23h pour ce CA . Cela a permis des discussions intéressantes sur qui nous sommes et ce que nous voulons faire, bref sur notre futur projet associatif. Nous vous présenterons le détail de ses échanges et notre projet associatif à la prochaine AG. Elle aura lieu le lundi 19 février 2018 de 18h à 20h à la fac de médecine. Cette AG sera aussi l’occasion d’une discussion autour du Centre de compétence SED du CHU de Caen.
A très bientôt !

27 Octobre – Nous étions 5 patientes, 3 chercheurs, 1 médecins, et 1 danseur pro hier pour l’atelier danse contact improvisée dans le cadre du projet de recherche VitaliSED… Moment très convivial, expérience physiquement hyper intéressante et surprenante. Les précieuses contributions des patientes ont permis de faire avancer la réflexion sur le contenu de la future intervention et l’équipe de chercheur est repartie enthousiasmée.
Après cette journée complète de boulot, il reste du pain sur la planche maintenant : boucler le budget  – avancer sur l’organisation de l’activité – voir les salles avec Maire de Caen – finaliser les contenus … bref de quoi nous occuper !

16 Octobre – Atelier “Danse improvisation” le 26 octobre de 10H30 à 12h30 – Nb Places limité.

Début janvier 2018 débutera l’étude VITALISED. Résultant de l’étroite collaboration entre le laboratoire de recherche COMETE et le CHU de Caen, cette étude a pour objectif le développement et l’évaluation de nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes pour la prise en charge du SED.

Dans ce contexte, il vous est proposé de participer à un atelier “Danse improvisation” le 26 octobre de 10H30 à 12h30 coordonné par Asaf Bachrach, chercheur CNRS en neurosciences et spécialiste du mouvement dansé. L’objectif est à la fois de vous faire découvrir la danse contacte improvisée mais également recueillir votre ressenti sur cette pratique. Le nombre de places étant limité, merci à ceux
d’entre vous qui souhaitent y participer de s’inscrire par mail

10 Octobre –  hier au groupe de parole, on a évoqué les critères de New York et de la nouvelle classification SED. Pour les plus courageux, voici l’article scientifique traduit par l’UNSED. Bonne lecture !!

4 octobre Voici une info qui intéressera certains d’entre nous : L’association Solidaires en Mouvements vous propose des activités physiques spécifiquement pensées pour les mal-marchants. Plus d’info dans le Flyer Sol en Mvts

Place aux associations à Caen – 2 sept

Pour la première fois cette année, l’APNED participera à la Fête des associations de Caen le samedi 2 septembre

Ce sera pour nous l’occasion de faire connaitre un peu plus le SED et de gagner en visibilité, un endroit aussi d’échange et de convivialité dans une ambiance entièrement dédiée aux assos !

Images intégrées 1 Plus d’informations sur : http://caen.fr/node/14665

Outre le fait que nous espérons avoir le plaisir d’échanger (voire de faire connaissance) avec certains d’entre vous, nous cherchons des bénévoles sur notre stand (sous notre parasol en langage « place au assos »).

Toutes les informations sur la journée en pdf : PlaceAuxAssos_Info adhérents APNED

 

AG- 6 mars 2017

L’Ordre du jour de l’AG sera le suivant :

  • Mot d’accueil du président
  • Présentation du Conseil d’Administration de l’APNED
  • Rapport Moral et Financier de l’année 2016 (soumis au vote)
  • Perspectives pour l’année 2017 (soumis au vote)
  • Election de nouveaux membres du conseil d’administration :Decker (chercheur) et P. Y. Guern (kinésithérapeute).
  • Présentation du nouveau Comité scientifique de l’Association
  • Questions diverses et discussion

Venez nombreux, c’est important pour la vie de notre association !

En cas d’absence, pensez à nous retourner une procuration par mail

convoc-AG-6-mars-2017

Atelier pour soignants autour du SED – 14 mars 2017 – CHU de Caen

Pour la troisième année consécutive, L’Institut Universitaire du Rachis (IUR) du CHU de Caen organise, avec l’APNED, un atelier pour soignants autour du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) sur le thème

17h30 à 20H –  SED et activité physique

 

Les kinésithérapeutes normands, notamment tous ceux qui ont en charge des patients SED, sont les bienvenus à cet atelier

Lieu : Service de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR au CHU, niveau 1)

Télécharger l’affiche : 14 mars 2017 – Affiche

Conférences SED – 30 septembre et 1er Octobre

L’Association Soigner Ensemble organise plusieurs conférences autour du SED :

VENDREDI 30 SEPTEMBRE 2016 de 19 H 15 – 22 H 30, Conférence pour soignants, Inscription obligatoire auprès de l’Association Soigner Ensemble :soignerensemble@yahoo.fr  – Tél. : 02 31 51 13 12
Plus de précisions : dépliant conférence SED_bayeux.pdf

SAMEDI 1 OCTOBRE 2016  14H – 16H, Conférence tout public
Plus de précisions : Flyers conférence SED_Bayeux.pdf

Foulées Ranvillaises

Jeudi 5 mai, l’APNED et le SED ont été mis à l’honneur, au cœur des foulées ranvillaises. Près de 700 coureurs, adultes et enfants, mais aussi tous ceux qui les accompagnaient, ont entendu parler de notre pathologie, et de notre association. Nous avons échangé, récolté des dons, accueilli de nouveaux adhérents ; les foulées ranvillaises vont nous soutenir financièrement, pour une somme représentant pour nous presqu’une année d’animation de notre groupe de parole…  Alors un grand merci à eux, à Laurent Torel et Mathieu Bignon, organisateurs de cette course, à tous les bénévoles des foulées pour leur participation et leur soutien à notre cause. Merci aussi aux bénévoles de l’APNED, qu’ils aient été maquilleuse de talent ou photographe d’un jour …

Mais jeudi, ce fut aussi un vrai moment humain, riche en émotion : certains d’entre nous ont franchis la ligne d’arrivée en famille, main dans la main. D’autres ont couru, soufferts même pour finir ces 13 km, portés par la  présence de leur famille car cette seule présence était déjà une victoire pour eux. D’autres enfin ont  simplement chaussé leurs baskets, heureux de pouvoir courir sous ce soleil et pour l’APNED.

Échanges entre adhérents : groupe de parole, FB et forum

Pour échanger, partager, s’entraider entre adhérents, différents propositions au sein de l’association :
  • un forum sur ce site accessible aux seuls adhérents ;
  • un groupe Facebook. Ce groupe est secret et accessible aux seuls adhérents de l’association. Pour vous joindre au groupe Facebook, contacter-nous via notre page contact
  • Un groupe de parole.En septembre 2015, nos groupes de paroles ont repris du service, mais avec un fonctionnement qui a évolué par rapport à l’an dernier (8 groupes avaient eu lieu entre septembre 2014 et juin 2015 ) :

 A l’instar de ce que font beaucoup d’associations (merci à Association Française des aidants qui nous a aidé à réfléchir au fonctionnement de ces groupes), ces groupes s’appellent maintenant “Cafés de l’APNED“.

Ces Cafés de l’APNED auront lieu le samedi matin, de 10h à 12h à l’espace info santé du CHU de CAEN (salle située dans le hall de l’entrée principale).

Ces cafés de l’APNED sont ouverts aux seuls adhérents de l’association, qu’ils soient malades, aidants ou autre.

Dix Cafés de l’APNED programmés dans l’année

Enfin ces Cafés des l’APNED sont encadrés et animés par une psychologue. La première de nos réunions (19 septembre) a été l’occasion d’un échange sur le contenu, nos attentes et le fonctionnement de manière générale de ces groupes basés sur l’écoute,le partage et la volonté de créer du lie social entre adhérents.

Vous pourrez retrouver ces informations sur la page facebook (secrète) de l’APNED, y confirmer votre présence, y chercher (ou proposer) du covoiturage si besoin, et poser toutes vos questions.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à nous contacter à : page contact

 

Colloque médical international – 15 mars 2015 – Paris

Colloque médical international francophone

Faculté de Médecine de Créteil, 7 mars 2015, 9h18h

Les traitements du syndrome d’Ehlers Danlos

Avancées et prospectives

 Présentation

Ce colloque international francophone, est présidé par le Professeur Rodney Grahame de Londres qui a une expérience reconnue de cette pathologie. Le Professeur Jaime Bravo de Santiago du Chili qui a aussi une très grande expérience de ce syndrome sera présent lui aussi.

Le colloque a pour objectif d’informer les professionnels (et les étudiants) de la santé, de la psychologie et du social sur les possibilités existantes d’améliorer l’état de santé et le bienêtre des personnes avec un syndrome d’ElhersDanlos, mais aussi d’ éviter des gestes diagnostiques ou thérapeutiques à risques chez ces personnes qui ont un état de fragilité diffus.

 

Il se veut prospectif pour explorer toutes les voies de progrès thérapeutiques, créer un débat et faire progresser les échanges internationaux. sur une pathologie qui reste méconnue malgré sa fréquence et ses conséquences physiques, psychologiques et sociales souvent importantes ou très importantes.

Ce premier colloque sera renouvelé chaque année.

Un « compterendu » des résultats sera proposé aux patients et à leurs familles le 13 juin 2015 à l’Hôtel Dieu de Paris. L’inscription se fait aux adresses suivantes: patricia.larive@hmn.aphp.fr < et > pr.hamonet@wanadoo.fr <

Les patients concernés sont invités à communiquer ces informations à leurs médecins et aux professionnels de santé de leur environnement.

Les praticiens de la santé sont tous les très bienvenus dans la formation et/ou le colloque.

plus d’info : Colloque_medical_international _fran.pdf

Association des Patients Normands Ehlers Danlos