Foulées Ranvillaises

Jeudi 5 mai, l’APNED et le SED ont été mis à l’honneur, au cœur des foulées ranvillaises. Près de 700 coureurs, adultes et enfants, mais aussi tous ceux qui les accompagnaient, ont entendu parler de notre pathologie, et de notre association. Nous avons échangé, récolté des dons, accueilli de nouveaux adhérents ; les foulées ranvillaises vont nous soutenir financièrement, pour une somme représentant pour nous presqu’une année d’animation de notre groupe de parole…  Alors un grand merci à eux, à Laurent Torel et Mathieu Bignon, organisateurs de cette course, à tous les bénévoles des foulées pour leur participation et leur soutien à notre cause. Merci aussi aux bénévoles de l’APNED, qu’ils aient été maquilleuse de talent ou photographe d’un jour …

Mais jeudi, ce fut aussi un vrai moment humain, riche en émotion : certains d’entre nous ont franchis la ligne d’arrivée en famille, main dans la main. D’autres ont couru, soufferts même pour finir ces 13 km, portés par la  présence de leur famille car cette seule présence était déjà une victoire pour eux. D’autres enfin ont  simplement chaussé leurs baskets, heureux de pouvoir courir sous ce soleil et pour l’APNED.

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Colloque médical international – 15 mars 2015 – Paris

Colloque médical international francophone

Faculté de Médecine de Créteil, 7 mars 2015, 9h18h

Les traitements du syndrome d’Ehlers Danlos

Avancées et prospectives

 Présentation

Ce colloque international francophone, est présidé par le Professeur Rodney Grahame de Londres qui a une expérience reconnue de cette pathologie. Le Professeur Jaime Bravo de Santiago du Chili qui a aussi une très grande expérience de ce syndrome sera présent lui aussi.

Le colloque a pour objectif d’informer les professionnels (et les étudiants) de la santé, de la psychologie et du social sur les possibilités existantes d’améliorer l’état de santé et le bienêtre des personnes avec un syndrome d’ElhersDanlos, mais aussi d’ éviter des gestes diagnostiques ou thérapeutiques à risques chez ces personnes qui ont un état de fragilité diffus.

 

Il se veut prospectif pour explorer toutes les voies de progrès thérapeutiques, créer un débat et faire progresser les échanges internationaux. sur une pathologie qui reste méconnue malgré sa fréquence et ses conséquences physiques, psychologiques et sociales souvent importantes ou très importantes.

Ce premier colloque sera renouvelé chaque année.

Un « compterendu » des résultats sera proposé aux patients et à leurs familles le 13 juin 2015 à l’Hôtel Dieu de Paris. L’inscription se fait aux adresses suivantes: patricia.larive@hmn.aphp.fr < et > pr.hamonet@wanadoo.fr <

Les patients concernés sont invités à communiquer ces informations à leurs médecins et aux professionnels de santé de leur environnement.

Les praticiens de la santé sont tous les très bienvenus dans la formation et/ou le colloque.

plus d’info : Colloque_medical_international _fran.pdf

Compte-rendu de la première journée de l’APNED

Voici un petit résumé de la journée. Merci à tous les participants et bonne lecture à tous.

8h30 – Le temps de la mise en place
Arrivée de l’équipe pour la première de l’Association au CHU de Caen. Une légère inquiétude plane : et si l’information avait mal circulé et que l’on soit juste une dizaine …. Mise en place du matériel dans l’Amphi Oeuf, “dressage” des tables pour le pot dans l’espace info santé, bouteilles au frais, micro qui marche …  Les premiers participants arrivent, premiers bonjours, premières présentations …

9h45 – C’est parti
L’amphi Oeuf est plein ! Ce sont près de 100 personnes qui se sont déplacées pour cette première. Remerciements de la présidente aux participants, au CHU pour l’organisation et c’est parti : place à la présentation du professeur Bienvenu.

10h00 – La parole au Professeur Bienvenu : présentation du SED

Le professeur B. Bienvenu est chef de service de médecine interne au CHU de CAEN et engagé dès le début auprès de nous dans l’association. Pendant une heure, il nous a proposé une présentation du Syndrome Ehlers Danlos, au travers notamment de cas cliniques.

Diaporama Prof. Bienvenu :  APNED_BBienvenu.pdf

Vidéo du début de la présentation du Prof. Bienvenu :

Un grand merci à lui pour son investissent dans l’association mais aussi pour sa présentation brillante, humble, humaine et même parfois drôle …

Une petite pause bien méritée, surtout pour les patients SED qui commencent à trouver les chaises de l’amphi bien dures 🙂

11h00 – Docteur Wiart : la place d’un centre anti douleur dans le prise en charge du SED

Le docteur Wiart est responsable du CETD (centre anti douleur) du CHU de Caen. Elle s’est investie dès le début dans le projet d’association : un grand merci pour son soutien et son aide . Et comme elle le dit elle-même : “Nous ne sommes que des médecins et notre profonde motivation est votre mieux être avec la maladie”  et c’est déjà beaucoup !

Le docteur Wiart prend la parole pour nous parler de douleurs dans le SED, et de la prise en charge des patients dans un centre anti-douleur.

Voir le diaporama du docteur Wiart :  Rôle des CETD dans prise en charge des SED.pdf

11h45 – Présidente de l’APNED : une association de patients, pourquoi et comment.
C’est au tour de la présidente de l’APNED, Claire El Mouden, de prendre la parole. Elle nous explique les pourquoi et comment de l’Association APNED qui est née cet été.

 

Voir le diaporama de C. El Moudden : Elmoudden_13sept.pdf

Un dernier mot pour conclure sa présentation:

12h15 – La parole à la salle

Après plus de deux heures de présentation, les questions se font nombreuses : questions  sur la prise en charge médicale et orthopédique sur l’ensemble des trois départements Normands, ou encore sur le poids qui pèse sur les futures familles dans le cadre d’une maladie génétique ….

Il faut malheureusement mettre fin aux questions : il est tard et la fatigue se fait sentir.

13h – Autour d’un verre

Les discussions reprennent autour d’un verre dans l’espace info-santé. Tout le monde a l’air content de cette première. C’est aussi l’occasion, pour chacun, d’adhérer à l’association.

Merci à tous pour votre présence et tout cela n’est qu’un début !

Journée d’information du 13 Septembre 2014

1ère journée d’information Ehlers Danlos en Normandie

à l’initiative de l’APNED, l’Association des patients normands Ehlers Danlos

Samedi 13 septembre 2014 de 9h45 à 13h à l’amphi. Œuf du bât. Sud, CHU de Caen

9h45
Accueil

10h -10h45
Présentation du SED
Pr Boris Bienvenu, président du comité scientifique de l’APNED
Responsable du service de médecine interne du CHU Caen

10h45 – 11h15
Rôle d’un Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) dans la prise en charge du SED
Dr Catherine Wiart, responsable du CETD du CHU de Caen

11h15 – 11H45
Une association de patients : pourquoi et comment ?
Claire El Moudden, Présidente de l’APNED

11h45 – 12h30
La parole aux malades

Site & logo

L’APNED a d’ores et déjà son site et son logo.

Le logo est composé de deux symboles : la double spirale d’ADN évoque l’origine génétique des syndromes Elhers Danlos, tandis que les léopards sur fond rouge évoquent la Normandie. Ce logo permettra dans l’avenir d’identifier facilement nos actions et communications.

Le site web est un outil d’information indispensable de nos jours. L’association a pris pour nom de domaine apned.org, le suffixe”.org” étant traditionnellement celui des associations. Le contenu du site devrait augmenter sensiblement au fur et à mesure des contributions. Pensez à le mettre dans vos favoris, à venir y faire de fréquentes visites et à en parler autour de vous !

Création de l’APNED

L’Association des Patients Normands Ehlers Danlos (APNED), association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée en juin 2014 à Caen par des patients atteint d’un syndrome d’Ehlers-Danlos et leurs familles avec l’appui de médecins spécialistes, afin de devenir un lieu d’échanges, de soutien et d’informations mais aussi de permettre l’amélioration des connaissances et des traitements de la Maladie.


Déclaration de l’Association et parution au Journal Officiel

No d’annonce : 217       
Paru le : 26/07/2014
Association :
ASSOCIATION DES PATIENTS NORMANDS EHLERS DANLOS (APNED).

Identification R.N.A. : W142010640

     No de parution : 20140030
    Département (Région) : Calvados (Basse-Normandie)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture du Calvados. 
Type d’annonce : ASSOCIATION/CREATION

Déclaration à la préfecture du Calvados.
ASSOCIATION DES PATIENTS NORMANDS EHLERS DANLOS (APNED).
Objet : informer les membres de l’association et les patients atteints de la maladie sur les progrès faits dans la compréhension des mécanismes à l’origine de cette maladie, sur ses conséquences sur l’organisme et dans la vie quotidienne ainsi que sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement ; apporter aux questions posées par les patients des réponses validées par un comité scientifique ; de créer un lien social entre les membres de l’association ; apporter une écoute aux membres de l’association et patients atteints de la maladie, de leur permettre d’échanger des informations, de bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et de leur apporter un soutien moral ; agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentants des personnes atteintes de la maladie pour la sauvegarde de leurs intérêts ; promouvoir en coopération avec le corps médical des travaux de recherche fondamentale, biologique, génétique et thérapeutique sur la maladie et d’en diffuser les résultats, promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias(TV, radio, presse médicale et presse spécialisée), coopérer avec les autres associations de patients, nationales et internationales, concernant la maladies et les maladies.
Siège social : 14, rue de la Vallée, 14860 Ranville.
Date de la déclaration : 16 juillet 2014.

Association des Patients Normands Ehlers Danlos